Je m appel Tatiana, 26 ans. On m a diagnostiqué SOPK en mars 2013.
J ai eu mon premier cycle à 10 ans.
J avais des grosses douleurs a chaque fois que je n avais jamais vraiment mon cycle en plus tous le monde penser que c était normale.
A 17 ans, je prends la pilule comme toute jeune fille qui veux faire sa première fois avec son copain. J'avais varnoline 2010 -2012. Je ne la supportais pas a causes migraines.
Après j ai pris cerazette , elle me convenais car j avais aucun cycle et aucune migraine. 2012 : j ai arrêter en janvier 2013 pendant 4 mois car j ai eu ma rupture.
Pendant ses 4 mois, j' avais aucun cycle. Je suis allée voir un gyneco et une endocrino. Ils m ont trouvés 60 folicule ( en forme de couronne pour le gyneco et l endocrino, à 70 kilo et avec les résultats des bilan sanguin je pourrais être stérile.
Avril 2013 , j ai optilova 3 ans, elle ne me connaît plus.
Après j ai pris luteran : 2016 à déc.2017 suite à cela j ai fait des saignement intra-ovarien et être arrêter 1 mois.
J'ai pris lutenyle , repris des douleurs en juin dernier et depuis 22 août je n arrêt pas faire des hôpitaux et des examens parce que j ai un folicule 2.5 cm a gauche de l ovaire; je me fait opéré le 10 décembre. Mais le plus il pense peut être que j ai l endomedriose alors en janvier prévu coloscopie avec le gastro.
Je fais tous ça car je crois au bonheur et je ne suis pas seule , il faut je sois forte pour l homme qui a mes côtés depuis 4 ans et à ma famille & amis qui sont a Lyon qui me connait courageuse.
Bonjour a tous! je me présente je m'appelle Aurore j'ai 34 ans diagnostiqué récemment.
Mon parcours a l'adolescence j'avais des règles très douloureuses après une écho le gynécologue a détecté un kyste. Donc un traitement m'a été donnée ce qui a résorbé celui-ci . A 21 ans je tombe enceinte mais je fais une grossesse extra utérine donc une trompe en moins. 1 mois après miracle je suis enceinte , une grossesse qui se déroule a merveille mon fils a 12 ans maintenant . Entre temps je me sépare du père de mon fils , puis je rencontre mon compagnon . Au bout de 2 ans la question du bébé se pose , lui n'a pas d'enfant . Après 2 ans d'essai nous décidons de consultés , j'avais plus de règles et les tests d'ovulation étaient négatifs . Je consulte après une écho et prise de sang le verdict tombe je suis sopk .
Mes symptômes: Cycle irrégulier voir absent , fatigue, perte de cheveux, stress, j'ovule rarement, maux de tete .
Mon objectif est de faire connaitre cette maladie , nous soutenir ensemble on est plus fort . On y croit nous l'aurons notre bébé miracle!!!!!!!
Je me présente, je me surnomme Lizy, j’ai 31 ans et j’ai été diagnostiqué SOMPK dès l’âge de 19 ans, mais avec des symptômes perçus dès mes 13 ans.
Pour débuter, à l’âge de 13 ans, mes symptômes ont été les suivants :
- Très obèse,
- Dérèglement hormonal (plus d’hormones mâles que femelles),
- Noirceur sur les pliures de mon corps,
- Problème de Thyroïdes,
- Cycles irréguliers (de 3 à 6 mois),
- Règles douloureuses.
Suite à ses symptômes, on m’a prescrit comme traitement de l’Androcur accompagné d’un gel à intégré sur le bras afin de régler mes déséquilibres hormonaux.
Le Syndrome des Ovaires Micropolykystique m’avait déjà été prononcé, mais on m’a signalé que j’étais encore jeune et que cela serait plus compréhensible à postériori, en grandissant.
Arrivé à l’âge de 16 ans, la prise de contraception « Minerva » fût demandé par mes parents pour se protéger, mais aussi par l’endocrinologue afin de réguler mes cycles qui n’étaient vraiment pas stable du tout.
L’âge de 19 ans fut le commencement de l’état de ce syndrome, et les années les plus difficile moralement ! Début des essais bébé, le nom du syndrome est clairement définit par les gynécologues.
A 20 ans, arrêt de la contraception, aucune ovulation dut aux cycles irréguliers. Après quelques cycles anovulatoire, prise de cachet « Metformine » afin de baisser mon taux d’insuline, car hyper-insulinique et demande impérative de perte de poids dût à mon obésité.
Après l’échec de grossesse, prise de cachet « Pergotime » afin d’ovuler par traitement durant 6 cycles avec contrôle par courbe de température et suivi gynécologique, toujours. Échecs.
Après des cycles de pauses, pour ne pas enchaîner et laisser respirer le corps, j’ai poursuivi par 6 cycles de stimulation simple par injection de « Gonal F » avec déclenchement par injection également « Ovitrelle ». Échec.
À 22 ans, et dans la continuité, j’ai effectué un drilling ovarien. Une intervention consistant à trouer à plusieurs reprises chaque ovaires afin d’obtenir une ovulation naturellement, sans traitement. J’ai réussi à obtenir 3 cycles au repos avec une ovulation naturelle, mais toujours avec l’échec d’une grossesse.
Arrivé, à 23 ans, et suite aux nombreux échecs, les dernières solutions se sont imposées. 5 Inséminations Intra-Utérines (IIU) effectué, échec de nouveaux. Pour finir, 2 Fécondations In Vitro (FIV), et aucune grossesse.
Après ce parcours semé d’embûches, et de nombreuses années (7 ans), la phrase revenant régulièrement de la bouche des 6 gynécologues consultés pour ces traitements est la perte de poids impérative, car Madame est obèse et cela bloque au développement de son ovulation.
Avec beaucoup d’échec, de pleurs, d’angoisses et de culpabilités dût à l’infertilité venant de ma part, une décision importante fût posé et pratiqué.
A 25 ans, je me suis fait opérer d’une Sleeve avec une perte de 40 kg en 6 mois, soit mon surpoids intégral à perdre.
Après mon divorce, à 27 ans, j’ai pris les contraceptions « Optidril » puis « Desogestrel » afin de me protéger et de réguler mes cycles qui étaient de nouveaux déréglés.
Et voici la conclusion de mon passé, parcours et surtout roman sur mon expérience avec ce syndrome que je connais bien maintenant.
L’obésité a mis un très grand frein à tous ces effets indésirable reliés à ce syndrome. Tous les gynécologues m’ont imposé de maigrir pour avoir la chance de donner la vie un jour, et depuis ma perte de poids, ses effets ont tous disparu : cycles irréguliers, hyper-insulinisme, dérèglements hormonaux.
Ceci n’est pas irréversible ! Si je regrossis similaire à mon passé, le syndrome reviendra.
Après avoir rassemblé le puzzle de mon passé et avoir décrypté tout ce que je viens de vous raconter, j’ai assimilé l’élément déclencheur qui fût mes antécédents maternel. Ma maman eu, avant son jeune âge de maternité, des kystes ovariens qui éclatés lors de son 1er jour de cycle, lors de ses règles, passant inaperçu. Souvent, on met beaucoup de choses sous l’effet des antécédents médicaux, voir même la plupart des découvertes médicales, mais ce syndrome aurait pu obtenir comme déclencheur ceci.
Ceci dit, j’ai aujourd’hui 31 ans, je ne suis plus obèse, mais je suis très stable avec un poids dont l’IMC est dans la normalité, avec des cycles réguliers, mais sans enfant malgré tout l’ordre revenus.
En vous remerciant d’avoir tous lu et en espérant aider des personnes à mieux comprendre ce syndrome.
Moi c'est Marie, j'ai 22 ans et j'ai été officiellement diagnostiqué SOPK il y a 3 mois.
J'ai eu mes premières règles à 13 ans, pas régulières mais sans problèmes. J'ai commencé la pilule à 15 ans et je l'ai arrêté à 16 ans pendant 1 an. Et là ? Réglée 2 fois seulement dans l'année. Ma mère étant sage-femme m'a donc fait passer une échographie, et nous avons constaté que j'avais des petits ovaires pleins de follicules. Sans grandes inquiétudes j'ai repris ma pilule. 2 ans plus tard direction pour les urgences pour une péricardite et je re-change de pilule. Rien n'y fais toujours autant de boutons, de poils, ses satanés kilos en trop qui ne partent pas malgré le sport et une alimention saine (10kg pour ma part). Je change en tout 4 fois de pilule et puis les infections urinaires aussi qui me pourissent la vie (2ème péricardite à cause d'une un peu trop chargée), sans oublié la perte de cheveux qui m'ont fait depenser une fortune dans des soins. Bref tout un lot de symptomes quotidient lourd à supporter. Et puis un jour bilan basique avec glycémie. Le choc 1,36 à jeun sur plusieurs jours et prolactine élevée. Je prends donc enfin RDV avec une endocrino. Diagnostique : SOPK avec une insuline-résistance.
Enfin une réponse à tout ce que je vie depuis 7 ans. Ce disgnostique m'a soulagée et apeurée à la fois. Soulagée de savoir ce que j'avais et apeurée pour la suite. Comme je le dit plus haut ma mère est sage-femme et donc tout ce qui est PMA je connais, je sais que c'est lourd et dur. Mais maintenant je sais que je serais bien accompagnée!
Aujourd'hui cela fait 3 mois que je suis sous metformine (traitement pour les diabétiques), j'ai retrouvé une glycémie correct et j'ai pu perdre enfin quelques kilos. J'ai une interdiction formelle aux hormones du à ce syndrome et à mes péricardites donc ça sera bientot stérilet au cuivre.
Je souhaite aujourd'hui que ce syndrome soit mieux expliqué et mieux accompagné afin que les jeunes filles atteintes ne restent pas des années à souffrir sans comprendre pourquoi.
Je m'appelle Lucile et j'ai 22 ans. J'ai été officiellement diagnostiquée SOPK il y a un an. Je présente cependant, à l'exception du surpoids, bon nombre des symptômes caractéristiques depuis la puberté.
J'ai commencé à prendre la pilule (Minerva) à 18 ans pour réguler mes cycles et aussi essayer d'atténuer les symptômes annexes dont je me passerais bien (hirsutisme, chute de cheveux). Deux ans plus tard (juin 2017), les effets attendus ne sont pas là, et suite à des effets secondaires je décide d'arrêter la pilule. Je pense que mon corps n'était pas tout à fait prêt : pas de règles pendant plus d'un an et mes cheveux ont commencé à chuter drastiquement. Aujourd'hui, j'essaie de limiter la casse avec des compléments alimentaires mais j'envisage de reprendre la pilule.
Je garde une mauvaise expérience de mon rendez-vous avec ma gynécologue et je ne sais donc pas vers qui me tourner (autre gynécologue, médecin traitant, endocrinologue) pour avoir un traitement adapté au SOPK sans trop d'effets secondaires .
Ce syndrome est très dur à vivre au quotidien et les proches n'en ont pas forcément conscience. L'idée de créer une association pour réunir les femmes touchées me trottait dans la tête lorsque j'ai découvert l'existence de Esp'OPK, je ne vous cache donc pas ma joie ! J'espère trouver des réponses à certaines de mes questions, et pouvoir également en donner à d'autres.
Voili voulou, merci d'avoir lu ma petite présentation !
Ma Gynécologue à l’époque avait un peu contourné le problème en me changeant de pilule 3 fois. Je te conseille d’aller voir un endocrinologue, la mienne m’a sauvé la vie et par la suite tu peux aussi te tourner vers une sage femme toute aussi compétente qu’un gynécologue 😉
Je m'appelle Mélissa, j'ai 22ans et j'ai été diagnostiquée SPOK en septembre 2018.
Je pèse 110kg pour 1m57, j'ai grossi extrêmement vite depuis mes premières règles à 11ans et ça continu.
J'ai tout essayé: sports, nutritionniste, diététicienne, régimes, rééquilibrage alimentaire…
Après avoir arrêté toutes contraceptions, je me suis rendu compte que mes règles (que je n'avais pas eu depuis des années), étaient très douloureuses, abondantes et irrégulières.
J'ai pu remarquer une augmentation de pilosité, de l'acné, une peau grasse, perte de cheveux et qui graisse au bout d'1 jour.
Et en plus de tous ça des douleurs pelviennes au quotidien, nuit et jour.
Donc là j'ai su que quelque chose n'était pas normale.
Je suis allé à l'hôpital en urgence à cause de la douleur de mes règles qui étaient apparues après 3mois d'absence, abondantes comme jamais, j'ai même hésité à acheter des couches.
Le gynécologue m'a fait une écographie et a diagnostiqué le SPOK en deux minutes.
Là j'ai ressenti comme un soulagement de savoir enfin la vérité!
De la colère auprès de tous les médecins que j'ai pu voir qui ne me prenaient jamais au sérieux et qui devaient s'imaginer que j'étais une chochotte passant sa vie sur le canapé à manger des Fast-Food.
Et de la tristesse pour ce qui était de l'avenir, car cela fait bientôt 6 ans que je suis avec mon chéri et ont commencé à penser à faire un bébé. Moi qui est toujours eu peur d'être stérile…
Dans 1mois j'ai rendez-vous pour passer une IRM Pelvienne pour rechercher des lésions d'Endométriose.
Donc je croise les doigts.
Ca m'a fait plaisir de tomber sur cette association, on peut entendre des femmes qui comprennent et vivent la même chose, on se sent moins seule. Alors Merci!
Nous sommes heureux que l'association puisse vous apporter du soutien.
Si vous avez la moindre question, appréhension, ou même simplement besoin d'écoute, nous nous tenons à votre disposition.
Votre IRM vous à été prescrite en raisons d’antécédents? De douleurs? Ou simplement pour écarter cette hypothèse liée au SOPK?
Encore merci de partager avec nous votre histoire. Nous vous souhaitons tout le courage possible vers l'amélioration de votre quotidien et du Syndrome en générale.
Je m’appelle Sabrina j’ai 29 ans et diagnostiqué OPK en 2014.
j’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans et demi, puis jusqu’a mes 16 ans j’ai toujours eu des règles très irrégulières, à cet époque tellement jeune j’en ai eu marre de me demander tout le temps quand j’allais avoir mes règles alors j’ai décidé de prendre la pilule pour être « tranquille ».
Je me suis mariée en juin 2014 et donc évidement à la suite nous voulions faire un enfant, j’arrête alors la pilule, 1 mois , 2 mois, 3 mois ... des règles voir pas de règles du tout, au bout de 6 mois je décide d’aller voir ma gygy et elle me dit vous avez beaucoup de follicules qui n’arrivent pas à maturation donc pas de règles, pas d’ovulation et .. elle m’a alors diagnostiqué OPK, mise sous dusphaston et clomid, et tout compte fait l’amour de ma vie est arrivé au bout de 9 mois d’essai, aujourd’hui je me dis que c’est un bébé miracle car derrière l’accouchement j’ai repris la pilule,
là depuis un an, pilule arrêtée et le SOPK est toujours bien présent, pas de règles sans traitement, acné, fatigue et traitement en espérant que bébé 2 arrivera <3
Voilà pourquoi aujourd’hui, j’ai décidé de rejoindre cette belle association ESP’OPK créé par Kelly, qui grâce à elle a vu le jour, nous allons enfin pouvoir parler de ce syndrome au grand jour et se soutenir !
Je m'appelle Bertille, j'ai 35 ans et mon diagnostique est officiellement tombé il y a un an à peu prêt. Comme beaucoup, en cherchant pourquoi les essais grossesses ne fonctionnaient pas et les causes de mes fausses couches. Mais la première annonce (détournée) date de mes 16 ans: règles 2 fois l'an, androgyne. J'ai eu une pilule (dont je ne me rappelle pas le nom) et mes seins sont apparus très vite. Et le surpoids aussi. Depuis impossible de perdre, coup de fatigue incompréhensibles... Entre temps diagnostique d’intolérance au gluten.
Je suis en PMA depuis 6 mois (2 essais) et j'ai du mal avec les hormones (forcement d'habitude, je n'ai pas de variation, alors avec les injections...)
Mon gynéco de PMA est bien, mais il ne s'intéresse qu'à la fertilité. Je cherche donc un endocryno. Une copine m'en a recommandé un, on verra. Parce que c'est bien gentil le "perdez du poids" mais le "vous êtes pas diabétique" donc pas besoin de rien et donc pas d'aide malgré des symptômes évidant... Bref, je cherche des praticiens bienveillants et informés.
Je m’appelle Sarah, j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué les Opk de façon très brutale par une gynéco à l’opposé de la bienveillance il y a 4 ans alors que bébé ne venait pas.
Aujourd’hui ma Salomé a 2 ans et demi, elle est merveilleuse évidemment. 😋
Je suis là pour répondre à celles qui auraient des questions quant au fait d’oser s’imposer dans le parcours Pma auprès de ceux qui invoquent le trop jeune âge, le surpoids ou je ne sais quoi pour retarder la prise en charge. Mon mari et moi avons pris le taureau par les cornes et n’avons pas lâché l’affaire jusqu’à ce que notre unique petit embryon soit au creux de mon bide.
Mon histoire est longue mais son issue est belle, si certaine ont besoin de lire qu’il est possible d’y arriver n’hésitez pas! J’aurai aimé avoir quelqu’un à qui en parler il y a quelques années.
Bonjour, je m'appelle Nathalie et je suis heureuse d'avoir trouvé ce site! Je cherchais désespérément des informations et un soutien depuis des années! J'ai commencé Androcur et la pilule (dont j'ai oublié le nom, j'ai changé plusieurs fois -maintenant c'est Oestrodose + Androcur) à mes 19 ans. Androcur m'a été prescrit à cause d'un hirsutisme. Me voilà 20 ans après avec des années de galère: prise de poids (+20kilos), perte de cheveux (j'utilise du Minoxidil, conseillé par l'hôpital), une pilosité toujours présente mais moindre grâce à l'Androcur. Comme beaucoup je pense, on me dit de faire attention à ce que je mange, on me dit par exemple de réduire la charcuterie - petit détail: je suis végétarienne... Il y a environ 7 ans je continue de prendre du poids et en plus j'ai de plus en plus de malaises (hypoglycémies). Je finis par voir un autre médecin qui me dit clairement: c'est un problème au niveau du pancréas. Je fais un HGPO : je souffre d'hyperinsulinisme. Ma nouvelle gynécologue m'apprend dans la foulée que j'ai un SOPK. Je suis désormais suivie par une endocrino et j'ai un régime IG bas qui m'a permis de perdre quelques kilos même si rien n'est jamais acquis; stress, manque de sommeil (et certainement d'autres facteurs) me jouent des tours, j'ai l'impression de ne pas contrôler grand chose malgré l'alimentation adaptée. Entre novembre et aujourd'hui j'ai repris 6 kilos, et je ne sais pas du tout pourquoi! Dernier épisode cet été: l'endocrino me demande de passer une IRM hypophysaire car l'Androcur serait à l'origine de méningiomes. J'ai eu le résultat la semaine dernière: bingo! J'ai encore touché le gros lot, plusieurs méningiomes ont été découverts. La liste s'allonge et j'avoue être épuisée et angoissée. Je vais devoir arrêter Androcur alors que c'était la seule chose qui m'aidait un peu. j'ai déjà essayé d'arrêter il y a quelques années: douleurs insupportables à la poitrine, barbe, et de l'acné alors que je n'en avais jamais eu! Je n'ai pas tenu, je ne supportais pas de me voir comme ça. Bref, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas, si vous avez trouvé des solutions suite à l'arrêt d'Androcur, ou tout autre témoignage! Merci d'avance et courage à nous toutes!
Je m'appelle adeline j'ai 29 ans et diagnostiqué opk en décembre 2018.
Mes premières règles sont apparus à 12ans.
J'ai commencé a prendre la pilule a 17 ans ayant les règles douloureuses.
En janvier 2017 j'arrête la pilule mais les règles ne viennent pas j'attends encore quelques mois et toujours rien.
Je consulte ma gygy qui me prescrit duphaston et me fait faire une prise de sang mais tout est normal ensuite je retourne la voir et me prescrit une échographie pelvienne et la verdict les ovaires polykistiques avec un grand nombres de follicules des deux côtés.
Elle me met sous clomid pendant deux cycles mais ça ne donne rien.
Car mon copain aussi a un soucis elle nous envoi en suivi Pma.
J'ai aussi une trompe bouché et le col déformé je me suis sentie anéantie.
Bonjour je m’apelle Marie, j’ai 23ans diagnostique du SOPK en mars 2019 après 9mois d’essai Bb1.
J’ai eu mes premières règles à l’age de 13ans et j’avais pas du tout des cycles réguliers mais cela n’inquiétait personne. Prise de la pilule leeloo ge qui semblaient me convenir car régles régulières. Prise de poids depuis 4 ans, sous pilule j’ai fais un rééquilibrage alimentaire (avec luxopuncture) qui a bien fonctionné j’ai Perdu 8kg et un changement de vie à fait que je les ai repris j’ai retenté il y a un an sans la pilule le rééquilibrage alimentaire avec la luxopuncture et la j’ai réussi à perdre seulement 4kg péniblement avec les meme effort... bien évidemment repris apres avoir lâcher ...
je me sens seule car très peu comprise avec cette maladie, surtout pour les essais Bb et puis ce poids me bouffe la vie, les remarques me blesse je ne m’assume plus mais je ne sais plus quoi faire ...
merci d’avoir créé cette association se retrouver ensemble pouvoir en discuter nous fera que le plus grand bien
Bonjour je m'appelle Julie et j'ai 26 ans.. Avant aujourd'hui je ne savais pas que le syndrome des ovaires polykystique était une maladie. Il y a environ 2 mois je suis aller chez le gynéco pour une 1ere visite parce que ça fait plus de 3ans que je n'ai pas eu mes règles. J'ai consulté plusieurs fois des médecins différents et personne à su me répondre. Un 1er gynéco m'a dit que j'étais trop grosse et qu'il fallait que je maigrisse pour que mes règles reviennent.. 1 ans après je pars faire juste une écho de contrôle parce que j'ai changé de médecin ( encore une fois) et il me dit rien à signaler.. Un mois après, autre gynéco qui lui fait un examen vaginal et là il me dit que contrairement à ce que m'a dit l'autre gynéco j'ai des ovaires polykystique. Mais il ne m'a pas donné plus d'explication, du moin pas de quoi m'inquiéter. Il m'a quelque chose que j'avais déjà entendu, faut que je maigrisse.. Mais aujourd'hui je suis tombé sur la page fb Esp'OPK et là je m'inquiète.. Je ne sais pas quoi faire, comment réagir, si en maigrissant cela va changer quelque chose.
Bonjour à toutes, merci pour vos présentations ! <3
Pour les questions s'adressant à l'équipe de l'association, veuillez les noter sur la rubrique prévue pour l'échange avec notre équipe. Cela vous permettra d'être sur d'obtenir une réponse, et qu'elle soit rapide :)
Bonne journée mondiale du SOPK à toutes <3
J‘Ai l’impression d’avoir un parcours un peu différent... Léa 29 ans, réglée depuis mes 12 ans sans problèmes. A 19 ans je décide d’avoir un enfant, j’ai découvert que j’étais enceinte de 3 mois tellement c’est arrivé rapidement. Puis après les 3 ans de mon fils je décide d’arrêter ma pilule pour en avoir un deuxième et pendant 2 ans je n’ai pas eu de règles. Les médecins parlent de blocage jusqu’àu jour ou je vais à l’hôpital pour des douleurs fortes. Le diagnostic tombe en 2014 OPK, 49 follicules sur l’ovaire droit . Depuis, aucun traitement ne fonctionne jusqu’à la PMA, j’ai tout arrêté il y a 1 an. Depuis j’ai des moments difficiles même si je ne veux pas me plaindre car j’ai un enfant, les symptômes sont douloureux, les poils c’est moche! Et même la pilule, les kiné, les plantes, les magnétiseurs ne donnent pas de règles! Quelqu’un dans mon cas? Et merci depuis 5 ans je cherche des associations, je vous suis sur les réseaux aussi 😘 bon courage à toutes
Bonjour Léa,
Ton parcours n'est pas si différent, et surtout il n'est pas unique.
Le SOPK est un Syndrome se déclarant parfois en présence de certains facteurs (différents en fonction des femmes), nombreux sont les cas ou le SOPK est découvert tardivement.
Mon parcours personnel est semblable au tien. Bébé1 à 18 ans alors que je suis sous pilule, grosse surprise ! Et 2 ans plus tard, diagnostic SOPK et infertilité sévère.
Beaucoup de femmes on pu concevoir naturellement et sans difficulté leur premier bébé puis on subit le diagnostic au moment de concevoir le suivant.
Vous a-t-on déjà prescrit Duphaston pour le retour des règles ?
Kelly, Présidente de l'association.
Bonjour, merci de votre réponse, c’est rassurant. Oui oui je crois que j’ai tout essayé pendant 3 ans... sans réponse le dernier pris était lutenyl pendant 4 mois, ca a fonctionné mais douleurs horrible et prise de poids importante alors j’ai arrêté. bon Courage et merci. Léa
Bonjour, je m’appelle Julia j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée du SOPK il y a 5 ans. Je suis très intimidée de parler de mon histoire au sujet du SOPK, dans la vie de tous les jours je n’en parle à presque personne, mon entourage proche est au courant mais je ne m’étend jamais sur les complications et douleurs.
J’ai eu mes règles a 11 ans et jusqu’à mes 16 ans j’étais assez bien réglée sans problèmes particuliers à part des règles douloureuses mais je pensais cela tout à fait normal.
Dans l’année de mes 16 ans je suis allée aux urgences pour de grosses douleurs pelviennes en dehors de la période de règles. J’avais un gros kyste qui s’est résorbé seul, donc pas d’intervention médicale particulière.
Plus tard, encore de grosses douleurs, puis la je n’avais plus de gros kystes mais le syndrôme des ovaires polykystiques à été évoqué par le médecin sans trop d’explications. J’étais jeune et je ne comprenais pas trop, j’ai accepté un traitement sous pilule (Minidrill) qui ne m’a pas convenue, et j’ai ensuite pris la Cérazette pendant 18 mois.
Au début tout se passait très bien, puis à cause de cette pilule, j’ai perdu toute libido, j’avais des douleurs pelviennes sans règles, au bout d’un an j’ai commencé à avoir des maux de têtes et ne me plus me sentir bien dans mon corps et dans ma tête et je l’ai donc arrêtée par moi-même après 1 an et demi.
Je suis allée voir d’autres gynécologues qui m’ont prescrit pilules sur pilules qui ne passaient pas et j’ai donc fini par refuser tout traitement de ce type et de comprendre mon corps.
Ce n’est qu’en 2017 que le diagnostic à été officiellement posé (même si en soi je le savais déjà car évoqué par le médecin en 2014) car j’ai refait des examens sanguins et autres examens médicaux. J’ai donc 12 kystes à gauche et 15 à droite, un hirsutisme assez important (surtout sur le visage…) à cause de la testostérone en trop et je fais de l’hyperinsulinisme liée au SOPK.
Depuis, je vis en écoutant mon corps mais avec une vie rythmée par des douleurs pelviennes parfois insurmontables, des cycles très irréguliers, des symptômes plus ou moins loufoques (des nausées et diarrhées à mi-cycle, insomnies avant les règles, mais aussi des douleurs musculaires qui se déclarent à l’arrivée des règles etc…) et aussi des habitudes alimentaires modifiées à cause de l'hyperinsulinisme qui m’accompagne. J’en passe mais le tout est assez difficile à gérer quand personne ne comprend réellement autour de soi.
Je vous remercie d’avoir créer cette asso pour qu’on puisse discuter chacune de son parcours, de ses symptômes et des soucis rencontrés car nous le vivons toute d’une façon différente mais nous pouvons nous comprendre!
Je m appel Tatiana, 26 ans. On m a diagnostiqué SOPK en mars 2013.
J ai eu mon premier cycle à 10 ans.
J avais des grosses douleurs a chaque fois que je n avais jamais vraiment mon cycle en plus tous le monde penser que c était normale.
A 17 ans, je prends la pilule comme toute jeune fille qui veux faire sa première fois avec son copain. J'avais varnoline 2010 -2012. Je ne la supportais pas a causes migraines.
Après j ai pris cerazette , elle me convenais car j avais aucun cycle et aucune migraine. 2012 : j ai arrêter en janvier 2013 pendant 4 mois car j ai eu ma rupture.
Pendant ses 4 mois, j' avais aucun cycle. Je suis allée voir un gyneco et une endocrino. Ils m ont trouvés 60 folicule ( en forme de couronne pour le gyneco et l endocrino, à 70 kilo et avec les résultats des bilan sanguin je pourrais être stérile.
Avril 2013 , j ai optilova 3 ans, elle ne me connaît plus.
Après j ai pris luteran : 2016 à déc.2017 suite à cela j ai fait des saignement intra-ovarien et être arrêter 1 mois.
J'ai pris lutenyle , repris des douleurs en juin dernier et depuis 22 août je n arrêt pas faire des hôpitaux et des examens parce que j ai un folicule 2.5 cm a gauche de l ovaire; je me fait opéré le 10 décembre. Mais le plus il pense peut être que j ai l endomedriose alors en janvier prévu coloscopie avec le gastro.
Je fais tous ça car je crois au bonheur et je ne suis pas seule , il faut je sois forte pour l homme qui a mes côtés depuis 4 ans et à ma famille & amis qui sont a Lyon qui me connait courageuse.
Aider nous
Bonjour a tous! je me présente je m'appelle Aurore j'ai 34 ans diagnostiqué récemment. Mon parcours a l'adolescence j'avais des règles très douloureuses après une écho le gynécologue a détecté un kyste. Donc un traitement m'a été donnée ce qui a résorbé celui-ci . A 21 ans je tombe enceinte mais je fais une grossesse extra utérine donc une trompe en moins. 1 mois après miracle je suis enceinte , une grossesse qui se déroule a merveille mon fils a 12 ans maintenant . Entre temps je me sépare du père de mon fils , puis je rencontre mon compagnon . Au bout de 2 ans la question du bébé se pose , lui n'a pas d'enfant . Après 2 ans d'essai nous décidons de consultés , j'avais plus de règles et les tests d'ovulation étaient négatifs . Je consulte après une écho et prise de sang le verdict tombe je suis sopk .
Mes symptômes: Cycle irrégulier voir absent , fatigue, perte de cheveux, stress, j'ovule rarement, maux de tete .
Mon objectif est de faire connaitre cette maladie , nous soutenir ensemble on est plus fort . On y croit nous l'aurons notre bébé miracle!!!!!!!
Bienvenue ! 💙
Bonjour,
Je me présente, je me surnomme Lizy, j’ai 31 ans et j’ai été diagnostiqué SOMPK dès l’âge de 19 ans, mais avec des symptômes perçus dès mes 13 ans.
Pour débuter, à l’âge de 13 ans, mes symptômes ont été les suivants : - Très obèse, - Dérèglement hormonal (plus d’hormones mâles que femelles), - Noirceur sur les pliures de mon corps, - Problème de Thyroïdes, - Cycles irréguliers (de 3 à 6 mois), - Règles douloureuses.
Suite à ses symptômes, on m’a prescrit comme traitement de l’Androcur accompagné d’un gel à intégré sur le bras afin de régler mes déséquilibres hormonaux.
Le Syndrome des Ovaires Micropolykystique m’avait déjà été prononcé, mais on m’a signalé que j’étais encore jeune et que cela serait plus compréhensible à postériori, en grandissant.
Arrivé à l’âge de 16 ans, la prise de contraception « Minerva » fût demandé par mes parents pour se protéger, mais aussi par l’endocrinologue afin de réguler mes cycles qui n’étaient vraiment pas stable du tout.
L’âge de 19 ans fut le commencement de l’état de ce syndrome, et les années les plus difficile moralement ! Début des essais bébé, le nom du syndrome est clairement définit par les gynécologues.
A 20 ans, arrêt de la contraception, aucune ovulation dut aux cycles irréguliers. Après quelques cycles anovulatoire, prise de cachet « Metformine » afin de baisser mon taux d’insuline, car hyper-insulinique et demande impérative de perte de poids dût à mon obésité.
Après l’échec de grossesse, prise de cachet « Pergotime » afin d’ovuler par traitement durant 6 cycles avec contrôle par courbe de température et suivi gynécologique, toujours. Échecs. Après des cycles de pauses, pour ne pas enchaîner et laisser respirer le corps, j’ai poursuivi par 6 cycles de stimulation simple par injection de « Gonal F » avec déclenchement par injection également « Ovitrelle ». Échec.
À 22 ans, et dans la continuité, j’ai effectué un drilling ovarien. Une intervention consistant à trouer à plusieurs reprises chaque ovaires afin d’obtenir une ovulation naturellement, sans traitement. J’ai réussi à obtenir 3 cycles au repos avec une ovulation naturelle, mais toujours avec l’échec d’une grossesse. Arrivé, à 23 ans, et suite aux nombreux échecs, les dernières solutions se sont imposées. 5 Inséminations Intra-Utérines (IIU) effectué, échec de nouveaux. Pour finir, 2 Fécondations In Vitro (FIV), et aucune grossesse. Après ce parcours semé d’embûches, et de nombreuses années (7 ans), la phrase revenant régulièrement de la bouche des 6 gynécologues consultés pour ces traitements est la perte de poids impérative, car Madame est obèse et cela bloque au développement de son ovulation. Avec beaucoup d’échec, de pleurs, d’angoisses et de culpabilités dût à l’infertilité venant de ma part, une décision importante fût posé et pratiqué.
A 25 ans, je me suis fait opérer d’une Sleeve avec une perte de 40 kg en 6 mois, soit mon surpoids intégral à perdre. Après mon divorce, à 27 ans, j’ai pris les contraceptions « Optidril » puis « Desogestrel » afin de me protéger et de réguler mes cycles qui étaient de nouveaux déréglés.
Et voici la conclusion de mon passé, parcours et surtout roman sur mon expérience avec ce syndrome que je connais bien maintenant. L’obésité a mis un très grand frein à tous ces effets indésirable reliés à ce syndrome. Tous les gynécologues m’ont imposé de maigrir pour avoir la chance de donner la vie un jour, et depuis ma perte de poids, ses effets ont tous disparu : cycles irréguliers, hyper-insulinisme, dérèglements hormonaux. Ceci n’est pas irréversible ! Si je regrossis similaire à mon passé, le syndrome reviendra. Après avoir rassemblé le puzzle de mon passé et avoir décrypté tout ce que je viens de vous raconter, j’ai assimilé l’élément déclencheur qui fût mes antécédents maternel. Ma maman eu, avant son jeune âge de maternité, des kystes ovariens qui éclatés lors de son 1er jour de cycle, lors de ses règles, passant inaperçu. Souvent, on met beaucoup de choses sous l’effet des antécédents médicaux, voir même la plupart des découvertes médicales, mais ce syndrome aurait pu obtenir comme déclencheur ceci.
Ceci dit, j’ai aujourd’hui 31 ans, je ne suis plus obèse, mais je suis très stable avec un poids dont l’IMC est dans la normalité, avec des cycles réguliers, mais sans enfant malgré tout l’ordre revenus.
En vous remerciant d’avoir tous lu et en espérant aider des personnes à mieux comprendre ce syndrome.
Bonjour à tous,
Moi c'est Marie, j'ai 22 ans et j'ai été officiellement diagnostiqué SOPK il y a 3 mois.
J'ai eu mes premières règles à 13 ans, pas régulières mais sans problèmes. J'ai commencé la pilule à 15 ans et je l'ai arrêté à 16 ans pendant 1 an. Et là ? Réglée 2 fois seulement dans l'année. Ma mère étant sage-femme m'a donc fait passer une échographie, et nous avons constaté que j'avais des petits ovaires pleins de follicules. Sans grandes inquiétudes j'ai repris ma pilule. 2 ans plus tard direction pour les urgences pour une péricardite et je re-change de pilule. Rien n'y fais toujours autant de boutons, de poils, ses satanés kilos en trop qui ne partent pas malgré le sport et une alimention saine (10kg pour ma part). Je change en tout 4 fois de pilule et puis les infections urinaires aussi qui me pourissent la vie (2ème péricardite à cause d'une un peu trop chargée), sans oublié la perte de cheveux qui m'ont fait depenser une fortune dans des soins. Bref tout un lot de symptomes quotidient lourd à supporter. Et puis un jour bilan basique avec glycémie. Le choc 1,36 à jeun sur plusieurs jours et prolactine élevée. Je prends donc enfin RDV avec une endocrino. Diagnostique : SOPK avec une insuline-résistance.
Enfin une réponse à tout ce que je vie depuis 7 ans. Ce disgnostique m'a soulagée et apeurée à la fois. Soulagée de savoir ce que j'avais et apeurée pour la suite. Comme je le dit plus haut ma mère est sage-femme et donc tout ce qui est PMA je connais, je sais que c'est lourd et dur. Mais maintenant je sais que je serais bien accompagnée!
Aujourd'hui cela fait 3 mois que je suis sous metformine (traitement pour les diabétiques), j'ai retrouvé une glycémie correct et j'ai pu perdre enfin quelques kilos. J'ai une interdiction formelle aux hormones du à ce syndrome et à mes péricardites donc ça sera bientot stérilet au cuivre.
Je souhaite aujourd'hui que ce syndrome soit mieux expliqué et mieux accompagné afin que les jeunes filles atteintes ne restent pas des années à souffrir sans comprendre pourquoi.
Merci de m'avoir lu.
Merci pour ce récit ! <3
Bonjour à toutes !
Je m'appelle Lucile et j'ai 22 ans. J'ai été officiellement diagnostiquée SOPK il y a un an. Je présente cependant, à l'exception du surpoids, bon nombre des symptômes caractéristiques depuis la puberté.
J'ai commencé à prendre la pilule (Minerva) à 18 ans pour réguler mes cycles et aussi essayer d'atténuer les symptômes annexes dont je me passerais bien (hirsutisme, chute de cheveux). Deux ans plus tard (juin 2017), les effets attendus ne sont pas là, et suite à des effets secondaires je décide d'arrêter la pilule. Je pense que mon corps n'était pas tout à fait prêt : pas de règles pendant plus d'un an et mes cheveux ont commencé à chuter drastiquement. Aujourd'hui, j'essaie de limiter la casse avec des compléments alimentaires mais j'envisage de reprendre la pilule.
Je garde une mauvaise expérience de mon rendez-vous avec ma gynécologue et je ne sais donc pas vers qui me tourner (autre gynécologue, médecin traitant, endocrinologue) pour avoir un traitement adapté au SOPK sans trop d'effets secondaires .
Ce syndrome est très dur à vivre au quotidien et les proches n'en ont pas forcément conscience. L'idée de créer une association pour réunir les femmes touchées me trottait dans la tête lorsque j'ai découvert l'existence de Esp'OPK, je ne vous cache donc pas ma joie ! J'espère trouver des réponses à certaines de mes questions, et pouvoir également en donner à d'autres.
Voili voulou, merci d'avoir lu ma petite présentation !
Coucou Lucile,
Ma Gynécologue à l’époque avait un peu contourné le problème en me changeant de pilule 3 fois. Je te conseille d’aller voir un endocrinologue, la mienne m’a sauvé la vie et par la suite tu peux aussi te tourner vers une sage femme toute aussi compétente qu’un gynécologue 😉
Bonjour tous le monde!
Je m'appelle Mélissa, j'ai 22ans et j'ai été diagnostiquée SPOK en septembre 2018.
Je pèse 110kg pour 1m57, j'ai grossi extrêmement vite depuis mes premières règles à 11ans et ça continu.
J'ai tout essayé: sports, nutritionniste, diététicienne, régimes, rééquilibrage alimentaire…
Après avoir arrêté toutes contraceptions, je me suis rendu compte que mes règles (que je n'avais pas eu depuis des années), étaient très douloureuses, abondantes et irrégulières.
J'ai pu remarquer une augmentation de pilosité, de l'acné, une peau grasse, perte de cheveux et qui graisse au bout d'1 jour.
Et en plus de tous ça des douleurs pelviennes au quotidien, nuit et jour.
Donc là j'ai su que quelque chose n'était pas normale.
Je suis allé à l'hôpital en urgence à cause de la douleur de mes règles qui étaient apparues après 3mois d'absence, abondantes comme jamais, j'ai même hésité à acheter des couches.
Le gynécologue m'a fait une écographie et a diagnostiqué le SPOK en deux minutes.
Là j'ai ressenti comme un soulagement de savoir enfin la vérité!
De la colère auprès de tous les médecins que j'ai pu voir qui ne me prenaient jamais au sérieux et qui devaient s'imaginer que j'étais une chochotte passant sa vie sur le canapé à manger des Fast-Food.
Et de la tristesse pour ce qui était de l'avenir, car cela fait bientôt 6 ans que je suis avec mon chéri et ont commencé à penser à faire un bébé. Moi qui est toujours eu peur d'être stérile…
Dans 1mois j'ai rendez-vous pour passer une IRM Pelvienne pour rechercher des lésions d'Endométriose.
Donc je croise les doigts.
Ca m'a fait plaisir de tomber sur cette association, on peut entendre des femmes qui comprennent et vivent la même chose, on se sent moins seule. Alors Merci!
Bonjour Mélissa,
Merci pour votre témoignage.
Nous sommes heureux que l'association puisse vous apporter du soutien. Si vous avez la moindre question, appréhension, ou même simplement besoin d'écoute, nous nous tenons à votre disposition.
Votre IRM vous à été prescrite en raisons d’antécédents? De douleurs? Ou simplement pour écarter cette hypothèse liée au SOPK?
Encore merci de partager avec nous votre histoire. Nous vous souhaitons tout le courage possible vers l'amélioration de votre quotidien et du Syndrome en générale.
L’IRM a été prescrit à cause des douleurs quotidiennes et aussi pour écarter cette hypothèse.
Salut, j ai le SOPK depuis 6 ans , depuis 1 ans douleurs pelvienne++. Ils m ont fait irm, coloscopie, colescopie: il y a rein.
Je te conseille d aller voir un kinesiologue
Courage
Salut! D’accord je connaissais pas kinesiologue, merci du conseil!
Courage à toi.
Merci :) @Mélissa
Bonjour, Avez-vous essayer un kinésiologue et en quoi cela peut-il aider ? Merci
Bonjour à toutes :-)
Je m’appelle Sabrina j’ai 29 ans et diagnostiqué OPK en 2014.
j’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans et demi, puis jusqu’a mes 16 ans j’ai toujours eu des règles très irrégulières, à cet époque tellement jeune j’en ai eu marre de me demander tout le temps quand j’allais avoir mes règles alors j’ai décidé de prendre la pilule pour être « tranquille ».
Je me suis mariée en juin 2014 et donc évidement à la suite nous voulions faire un enfant, j’arrête alors la pilule, 1 mois , 2 mois, 3 mois ... des règles voir pas de règles du tout, au bout de 6 mois je décide d’aller voir ma gygy et elle me dit vous avez beaucoup de follicules qui n’arrivent pas à maturation donc pas de règles, pas d’ovulation et .. elle m’a alors diagnostiqué OPK, mise sous dusphaston et clomid, et tout compte fait l’amour de ma vie est arrivé au bout de 9 mois d’essai, aujourd’hui je me dis que c’est un bébé miracle car derrière l’accouchement j’ai repris la pilule,
là depuis un an, pilule arrêtée et le SOPK est toujours bien présent, pas de règles sans traitement, acné, fatigue et traitement en espérant que bébé 2 arrivera <3
Voilà pourquoi aujourd’hui, j’ai décidé de rejoindre cette belle association ESP’OPK créé par Kelly, qui grâce à elle a vu le jour, nous allons enfin pouvoir parler de ce syndrome au grand jour et se soutenir !
Bonjour,
Je m'appelle Bertille, j'ai 35 ans et mon diagnostique est officiellement tombé il y a un an à peu prêt. Comme beaucoup, en cherchant pourquoi les essais grossesses ne fonctionnaient pas et les causes de mes fausses couches. Mais la première annonce (détournée) date de mes 16 ans: règles 2 fois l'an, androgyne. J'ai eu une pilule (dont je ne me rappelle pas le nom) et mes seins sont apparus très vite. Et le surpoids aussi. Depuis impossible de perdre, coup de fatigue incompréhensibles... Entre temps diagnostique d’intolérance au gluten.
Je suis en PMA depuis 6 mois (2 essais) et j'ai du mal avec les hormones (forcement d'habitude, je n'ai pas de variation, alors avec les injections...)
Mon gynéco de PMA est bien, mais il ne s'intéresse qu'à la fertilité. Je cherche donc un endocryno. Une copine m'en a recommandé un, on verra. Parce que c'est bien gentil le "perdez du poids" mais le "vous êtes pas diabétique" donc pas besoin de rien et donc pas d'aide malgré des symptômes évidant... Bref, je cherche des praticiens bienveillants et informés.
Belle journée!
Bonjour les gonz 🤗
Je m’appelle Sarah, j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué les Opk de façon très brutale par une gynéco à l’opposé de la bienveillance il y a 4 ans alors que bébé ne venait pas.
Aujourd’hui ma Salomé a 2 ans et demi, elle est merveilleuse évidemment. 😋
Je suis là pour répondre à celles qui auraient des questions quant au fait d’oser s’imposer dans le parcours Pma auprès de ceux qui invoquent le trop jeune âge, le surpoids ou je ne sais quoi pour retarder la prise en charge. Mon mari et moi avons pris le taureau par les cornes et n’avons pas lâché l’affaire jusqu’à ce que notre unique petit embryon soit au creux de mon bide.
Mon histoire est longue mais son issue est belle, si certaine ont besoin de lire qu’il est possible d’y arriver n’hésitez pas! J’aurai aimé avoir quelqu’un à qui en parler il y a quelques années.
Avec toute mon affection,
Sarah
Ton témoignage vient de me mettre le sourire. Je serai intéressée par ton histoire.
Bonjour, je m'appelle Nathalie et je suis heureuse d'avoir trouvé ce site! Je cherchais désespérément des informations et un soutien depuis des années! J'ai commencé Androcur et la pilule (dont j'ai oublié le nom, j'ai changé plusieurs fois -maintenant c'est Oestrodose + Androcur) à mes 19 ans. Androcur m'a été prescrit à cause d'un hirsutisme. Me voilà 20 ans après avec des années de galère: prise de poids (+20kilos), perte de cheveux (j'utilise du Minoxidil, conseillé par l'hôpital), une pilosité toujours présente mais moindre grâce à l'Androcur. Comme beaucoup je pense, on me dit de faire attention à ce que je mange, on me dit par exemple de réduire la charcuterie - petit détail: je suis végétarienne... Il y a environ 7 ans je continue de prendre du poids et en plus j'ai de plus en plus de malaises (hypoglycémies). Je finis par voir un autre médecin qui me dit clairement: c'est un problème au niveau du pancréas. Je fais un HGPO : je souffre d'hyperinsulinisme. Ma nouvelle gynécologue m'apprend dans la foulée que j'ai un SOPK. Je suis désormais suivie par une endocrino et j'ai un régime IG bas qui m'a permis de perdre quelques kilos même si rien n'est jamais acquis; stress, manque de sommeil (et certainement d'autres facteurs) me jouent des tours, j'ai l'impression de ne pas contrôler grand chose malgré l'alimentation adaptée. Entre novembre et aujourd'hui j'ai repris 6 kilos, et je ne sais pas du tout pourquoi! Dernier épisode cet été: l'endocrino me demande de passer une IRM hypophysaire car l'Androcur serait à l'origine de méningiomes. J'ai eu le résultat la semaine dernière: bingo! J'ai encore touché le gros lot, plusieurs méningiomes ont été découverts. La liste s'allonge et j'avoue être épuisée et angoissée. Je vais devoir arrêter Androcur alors que c'était la seule chose qui m'aidait un peu. j'ai déjà essayé d'arrêter il y a quelques années: douleurs insupportables à la poitrine, barbe, et de l'acné alors que je n'en avais jamais eu! Je n'ai pas tenu, je ne supportais pas de me voir comme ça. Bref, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas, si vous avez trouvé des solutions suite à l'arrêt d'Androcur, ou tout autre témoignage! Merci d'avance et courage à nous toutes!
Bonjour a toutes
Je m'appelle adeline j'ai 29 ans et diagnostiqué opk en décembre 2018.
Mes premières règles sont apparus à 12ans.
J'ai commencé a prendre la pilule a 17 ans ayant les règles douloureuses.
En janvier 2017 j'arrête la pilule mais les règles ne viennent pas j'attends encore quelques mois et toujours rien.
Je consulte ma gygy qui me prescrit duphaston et me fait faire une prise de sang mais tout est normal ensuite je retourne la voir et me prescrit une échographie pelvienne et la verdict les ovaires polykistiques avec un grand nombres de follicules des deux côtés.
Elle me met sous clomid pendant deux cycles mais ça ne donne rien.
Car mon copain aussi a un soucis elle nous envoi en suivi Pma.
J'ai aussi une trompe bouché et le col déformé je me suis sentie anéantie.
Je me demande pourquoi la vie m'en veux autant.
Mon copain ce fait operer en septembre.
C'est mon reve le plus cher de donner la vie..
Bonjour je m’apelle Marie, j’ai 23ans diagnostique du SOPK en mars 2019 après 9mois d’essai Bb1.
J’ai eu mes premières règles à l’age de 13ans et j’avais pas du tout des cycles réguliers mais cela n’inquiétait personne. Prise de la pilule leeloo ge qui semblaient me convenir car régles régulières. Prise de poids depuis 4 ans, sous pilule j’ai fais un rééquilibrage alimentaire (avec luxopuncture) qui a bien fonctionné j’ai Perdu 8kg et un changement de vie à fait que je les ai repris j’ai retenté il y a un an sans la pilule le rééquilibrage alimentaire avec la luxopuncture et la j’ai réussi à perdre seulement 4kg péniblement avec les meme effort... bien évidemment repris apres avoir lâcher ...
je me sens seule car très peu comprise avec cette maladie, surtout pour les essais Bb et puis ce poids me bouffe la vie, les remarques me blesse je ne m’assume plus mais je ne sais plus quoi faire ...
merci d’avoir créé cette association se retrouver ensemble pouvoir en discuter nous fera que le plus grand bien
Bonjour je m'appelle Julie et j'ai 26 ans.. Avant aujourd'hui je ne savais pas que le syndrome des ovaires polykystique était une maladie. Il y a environ 2 mois je suis aller chez le gynéco pour une 1ere visite parce que ça fait plus de 3ans que je n'ai pas eu mes règles. J'ai consulté plusieurs fois des médecins différents et personne à su me répondre. Un 1er gynéco m'a dit que j'étais trop grosse et qu'il fallait que je maigrisse pour que mes règles reviennent.. 1 ans après je pars faire juste une écho de contrôle parce que j'ai changé de médecin ( encore une fois) et il me dit rien à signaler.. Un mois après, autre gynéco qui lui fait un examen vaginal et là il me dit que contrairement à ce que m'a dit l'autre gynéco j'ai des ovaires polykystique. Mais il ne m'a pas donné plus d'explication, du moin pas de quoi m'inquiéter. Il m'a quelque chose que j'avais déjà entendu, faut que je maigrisse.. Mais aujourd'hui je suis tombé sur la page fb Esp'OPK et là je m'inquiète.. Je ne sais pas quoi faire, comment réagir, si en maigrissant cela va changer quelque chose.
Merci d'avance pour votre aide et vos réponses.
Bonjour à toutes, merci pour vos présentations ! <3 Pour les questions s'adressant à l'équipe de l'association, veuillez les noter sur la rubrique prévue pour l'échange avec notre équipe. Cela vous permettra d'être sur d'obtenir une réponse, et qu'elle soit rapide :) Bonne journée mondiale du SOPK à toutes <3
Bonjour à toutes,
J‘Ai l’impression d’avoir un parcours un peu différent... Léa 29 ans, réglée depuis mes 12 ans sans problèmes. A 19 ans je décide d’avoir un enfant, j’ai découvert que j’étais enceinte de 3 mois tellement c’est arrivé rapidement. Puis après les 3 ans de mon fils je décide d’arrêter ma pilule pour en avoir un deuxième et pendant 2 ans je n’ai pas eu de règles. Les médecins parlent de blocage jusqu’àu jour ou je vais à l’hôpital pour des douleurs fortes. Le diagnostic tombe en 2014 OPK, 49 follicules sur l’ovaire droit . Depuis, aucun traitement ne fonctionne jusqu’à la PMA, j’ai tout arrêté il y a 1 an. Depuis j’ai des moments difficiles même si je ne veux pas me plaindre car j’ai un enfant, les symptômes sont douloureux, les poils c’est moche! Et même la pilule, les kiné, les plantes, les magnétiseurs ne donnent pas de règles! Quelqu’un dans mon cas? Et merci depuis 5 ans je cherche des associations, je vous suis sur les réseaux aussi 😘 bon courage à toutes
Bonjour Léa, Ton parcours n'est pas si différent, et surtout il n'est pas unique. Le SOPK est un Syndrome se déclarant parfois en présence de certains facteurs (différents en fonction des femmes), nombreux sont les cas ou le SOPK est découvert tardivement. Mon parcours personnel est semblable au tien. Bébé1 à 18 ans alors que je suis sous pilule, grosse surprise ! Et 2 ans plus tard, diagnostic SOPK et infertilité sévère. Beaucoup de femmes on pu concevoir naturellement et sans difficulté leur premier bébé puis on subit le diagnostic au moment de concevoir le suivant. Vous a-t-on déjà prescrit Duphaston pour le retour des règles ? Kelly, Présidente de l'association.
Bonjour, merci de votre réponse, c’est rassurant. Oui oui je crois que j’ai tout essayé pendant 3 ans... sans réponse le dernier pris était lutenyl pendant 4 mois, ca a fonctionné mais douleurs horrible et prise de poids importante alors j’ai arrêté. bon Courage et merci. Léa
Bonjour, je m’appelle Julia j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée du SOPK il y a 5 ans. Je suis très intimidée de parler de mon histoire au sujet du SOPK, dans la vie de tous les jours je n’en parle à presque personne, mon entourage proche est au courant mais je ne m’étend jamais sur les complications et douleurs.
J’ai eu mes règles a 11 ans et jusqu’à mes 16 ans j’étais assez bien réglée sans problèmes particuliers à part des règles douloureuses mais je pensais cela tout à fait normal.
Dans l’année de mes 16 ans je suis allée aux urgences pour de grosses douleurs pelviennes en dehors de la période de règles. J’avais un gros kyste qui s’est résorbé seul, donc pas d’intervention médicale particulière.
Plus tard, encore de grosses douleurs, puis la je n’avais plus de gros kystes mais le syndrôme des ovaires polykystiques à été évoqué par le médecin sans trop d’explications. J’étais jeune et je ne comprenais pas trop, j’ai accepté un traitement sous pilule (Minidrill) qui ne m’a pas convenue, et j’ai ensuite pris la Cérazette pendant 18 mois.
Au début tout se passait très bien, puis à cause de cette pilule, j’ai perdu toute libido, j’avais des douleurs pelviennes sans règles, au bout d’un an j’ai commencé à avoir des maux de têtes et ne me plus me sentir bien dans mon corps et dans ma tête et je l’ai donc arrêtée par moi-même après 1 an et demi.
Je suis allée voir d’autres gynécologues qui m’ont prescrit pilules sur pilules qui ne passaient pas et j’ai donc fini par refuser tout traitement de ce type et de comprendre mon corps.
Ce n’est qu’en 2017 que le diagnostic à été officiellement posé (même si en soi je le savais déjà car évoqué par le médecin en 2014) car j’ai refait des examens sanguins et autres examens médicaux. J’ai donc 12 kystes à gauche et 15 à droite, un hirsutisme assez important (surtout sur le visage…) à cause de la testostérone en trop et je fais de l’hyperinsulinisme liée au SOPK.
Depuis, je vis en écoutant mon corps mais avec une vie rythmée par des douleurs pelviennes parfois insurmontables, des cycles très irréguliers, des symptômes plus ou moins loufoques (des nausées et diarrhées à mi-cycle, insomnies avant les règles, mais aussi des douleurs musculaires qui se déclarent à l’arrivée des règles etc…) et aussi des habitudes alimentaires modifiées à cause de l'hyperinsulinisme qui m’accompagne. J’en passe mais le tout est assez difficile à gérer quand personne ne comprend réellement autour de soi.
Je vous remercie d’avoir créer cette asso pour qu’on puisse discuter chacune de son parcours, de ses symptômes et des soucis rencontrés car nous le vivons toute d’une façon différente mais nous pouvons nous comprendre!