Bonjour à toutes ! je viens ici pour vous faire part de mes symptômes liés à mon SOPK, car dernièrement je les vis très très mal.
sous androcur / Oromone depuis 12 ans j’avais prit l’habitude de ma peau de bébé et de mes cheveux jamais gras.
sauf que voilà ... l’androcur ca donne des tumeurs au cerveau, c’est un médicament récemment devenu très controversé et j’ai du l’arrêter afin de faire un bilan hormonal complet et me redonner un autre traitement adapté. depuis l’arrêt de mon traitement, outre l’arrivée d’une acné galopante, j’ai Vu ma peau devenir excessivement grasse ainsi que mon cuir chevelu. en plus du gras j’ai commencé à perdre mes cheveux tant et si bien que j’ai une alopécie croissante qui me complexe énormément.
je ne vois que mon crâne luisant sous les lumières artificielles des magasins salon de coiffure ascenseur cabine d’essayage salle de bain
je suis vraiment désespérée et complètement anéantie par cette perte de cheveux
je n’ait jamais eu beaucoup de cheveux épais mais c’était vivable, la c’est carrément devenu source de dépression. Je n’ose plus me regarder dans le miroir pour moi l’alopécie incarne tout ce qu’il y a de plus laid pour une femme et je m’excuse par avance de ces mots assez durs auprès de celles qui en souffrent comme moi ... :-/ mais personnellement je n’assume absolument pas du tout DU TOUT cette pathologie et loin devant l’acné ....
je dois attendre mon prochain rdv avec ma gyneco le 28 octobre (dans une éternité !!!!) pour faire le point avec elle mais j’ai vraiment très peur que tous ces cheveux perdus ne repoussent jamais ... je ne suis pas prête à assumer ca
si certaines d’entre vous rencontrent ce souci d’alopécie avec leur SOPK et qu’elles veulent en parler je serai ravie d’échanger ! Aujourd’hui l’alopecie féminine est un sujet presque tabou voir ignoré, tout le ponde s’en fiche sauf que c’est un mal bien reel
alors si vous souhaitez comme moi le rendre connu et considéré par le corps médical comme un symptôme important à traiter écrivez moi
Nous sommes toutes belles comme nous sommes mais il est plus difficile pour certaines de s’accepter avec leur beauté naturelle et leur maladie
je vous remercie de votre lecture en tout cas
elise
Salut, moi aussi je souffre d'alopécie due au SOPK, c'est d'ailleurs cette perte de cheveux qui m'avait poussé à consulter ma dermatologue qui a tout de suite pensé au SOPK (elle me connaissait bien et savait que j'avais eu un forte acné résistante à tous les traitements, même Raccutane, plus jeune, seule la pilule "anti-androgène" = jasmine fonctionne pour mon acné).
On m'a aussi prescrit Androcur ! Pendant 1 an environs, mais en effet à cause du risque de méningiome on m'a dit d'arrêter. C'était pourtant très très efficace contre l'alopécie (et en plus bonus : peau toute douce, les poils qui ne poussent pas, la peau et les cheveux qui ne sont pas gras).
Depuis je suis sous Spironolactone, apparement cette molécule a une action anti-androgène et aurait donc les mêmes effets globalement qu'Androcur. Personnellement je trouve que c'est quand même moins efficace.
J'avais plein de bébés cheveux qui poussaient sur la tête lorsque j'étais sous Androcur et en quelques mois j'avais retrouvée une densité capillaire satisfaisante. Alors que là ça fait 2 ans que je suis sous Spironolactone et il n'y pas tous ces bébés cheveux, j'ai l'impression que mes cheveux ont recommencé à beaucoup chuter (il y en a partout par terre dans mon appart, partout collés sur mes vêtements, dans la douche...). Et lorsque je regarde la raie de mes cheveux j'ai l'impression que celle-ci s'élargit de plus en plus.
Je ne pense malheureusement pas qu'il existe un autre médicament aussi efficace qu'Androcur sur le marché, il y a la lotion Minoxidil à appliquer matin et soir sur les cheveux, mais ça donne les cheveux gras, personnellement ça ne me tente pas trop. Il existe aussi des compléments alimentaires pour aider les cheveux à pousser, je n'ai jamais testé car je ne pense pas que ce soit très efficace mais ça peut valoir le coup d'essayer :)
Bonjour !
Moi aussi je suis dans le même cas après l'hirsutisme j'ai eu le droit à l'alopesie (comme quoi je serais pour la migration des poils dans ces cas là 😂). Bien entendu j'ai du arrêter l'androcur pour les mêmes raisons que vous et on m'a aussi mise sous spirololactone 75. Et effectivement y a une énorme différence-outre le fait qu'on voit les premiers effets qu'après 3 ans d'après mon dermatologue--il y a clairement toujours une chute et très peu de repousses.
Perso avec mon coiffeur on a fait une teinture tres foncé pour tenter de donner un effet epais à mes cheveux et une mois grosse impression de trous. J'ai pu remarqué que le shampoing utilisé aura aussi un impact (outre les shampoing spécialisé) sur le volume et donc sur la vision du cheveux.
Après je prends aussi des compléments alimentaires et du spray pour lutter contre la perte ça aide un tout petit peu.
Bon courage à toutes !
Bonjour !
Moi aussi je suis dans le même cas après l'hirsutisme j'ai eu le droit à l'alopesie (comme quoi je serais pour la migration des poils dans ces cas là 😂). Bien entendu j'ai du arrêter l'androcur pour les mêmes raisons que vous et on m'a aussi mise sous spirololactone 75. Et effectivement y a une énorme différence-outre le fait qu'on voit les premiers effets qu'après 3 ans d'après mon dermatologue--il y a clairement toujours une chute et très peu de repousses.
Perso avec mon coiffeur on a fait une teinture tres foncé pour tenter de donner un effet epais à mes cheveux et une mois grosse impression de trous. J'ai pu remarqué que le shampoing utilisé aura aussi un impact (outre les shampoing spécialisé) sur le volume et donc sur la vision du cheveux.
Après je prends aussi des compléments alimentaires et du spray pour lutter contre la perte ça aide un tout petit peu.
Bon courage à toutes !
Bonjour à tout.e.s, tout ceci est dû a cette foutue tésto ... quand j'ai stopper le traitement j'ai perdus plus de 2/3 de mes cheveux , mais dans mon malheur j'avais la chance de partir avec un gros gros capitale cheveux .à 20 ans je ne trouver pas d'élastique pour faire 2 tours et me faire un couette et la ben j'en fait 4 ou 5 🙄, ils ne poussent pas non plus trop long ils deviennent filasses. avez vous vous aussi du psoriasis sur le cuir chevelu ?
Personnellement j'ai une dermatite séborrhéique avec la perte de cheveux. Le psoriasis y ressemble beaucoup mais c'est une maladie différence qui ne touche pas que le cuir chevelu. La dermatite, elle, est associée à l'acné je pense que c'est plutôt cela que tu as.
@Fanny Renaud Bonjour, j'ai moi aussi de la dermatite séborrhéique associées à mon alopécie et de l'acné, est-ce qu'un lien entre les 3 et avec le SOPK a vraiment été établi? On m'a suspecté il y a 3 ans un SOPK mais n'ayant pas pu faire les dosages hormonaux ni l'écho puisque j'étais sous pilule je n'ai jamais eu de "diagnostique de certitude", bien que je présente pas mal de "petits symptômes" évocateurs
je ne sais pas perso j'ai tous ces symptômes que lorsque j'arrête la pilule.
Sous pilule mes ovaires sont au repos donc tout ca disparait quasiment
Bonjour Fanny. Même problème que toi...qui a commencé quand j'avais 20 ans. J'en ai maintenant 40. J'en ai beaucoup souffert....passage d'une chevelure dense à une poignée de cheveux huileux avec un crâne apparent et une peau extrêmement grasse. Après de nombreuses recherches, j'ai été diagnostiquée à 30. Tu es la première personne que j'entends qui parle de ces symptômes...l' alopécie androgénique...cela est effectivement extrêmement dur à vivre. J'avais pour ma part des remarques constantes des gens...aujourd'hui, malgré les pronostiques sombres des Dr, j'ai 4 enfants et les symptômes se sont un peu atténué. Rien de miraculeux, mais ma peau et mon cuir chevelu secretent moins de gras et nes cheveux ont arrêter de tomber. Il semblerait que les grossesses calment le syndrôme.. je te souhaite du courage, et je comprends à 4000% ce que tu vis..
Eve